Minimatka

Másnap aztán mégis lementünk az intenzívre, hogy megkapja a kezelést. Szereztek másik gyártótól immunglobulint, hátha nem erre, hanem valami segédanyagra reagált rosszul. Kettes számú legrosszabb pillanatom: az intenzíven tisztességesen felvilágosítottak, mielőtt aláírom a beleegyező nyilatkozatot. (Amúgy nogyon jól tették, de érzésre szörnyű volt.) A szöveg nagyon szépen be volt csomagolva, de nyersfordításban ez jött le belőle: Ők mindent megtesznek, de semmit nem tudnak garantálni, azaz vagy belehal a kezelésbe a gyerek, vagy nem. Valószínűségeket, esélyeket nem volt hajlandó mondani a doki. Vagy választhatom, hogy nem kezelik - ebben az esetben szívizomgyulladás/transzplantáció vár ránk a nem túl távoli jövőben. Utóbbinál, ha mégsem - ezt már nem ő mondta, csak ismerős érintettek, hogy fiatal felnőttként többszörös szívinfarktus simán bejöhet.

Ez a név egy ronda betegség.  Ezt kapta el minimatka tavasszal. Magas láz, hosszasan, csillapíthatatlanul; amikor a kiütések (foltok) jelentkeztek, de semmire nem hasonlítottak a könyvből/netről, akkor elmentünk az ügyeletre. Ja mert persze márc. 14-ére gondoltuk úgy, hogy mégis kéne most azonnal dokinak látnia, ami szünnap volt, hosszú hétvégével egybeoltott ünnep miatt. Amúgy mázli, mert a saját doki később kijelentette, hogy neki még nem volt ilyen betegséggel gyereke - tehát nem valószínű, hogy felismerte volna a ráadásul nem is tipikus tüneteket. De szerencsére az ügyeletes dokinő nagyon jó volt. Vizsgálat közben kérdezett egy csomót, így rádöbbentem, hogy nemcsak láz és kiütések a tünetek, hanem megdagadt izületek (térd, csípő), nem csoda, hogy az egyéves kora óta önállóan és rengeteget járkáló gyerek folyamatosan cipeltette magát. Meg a fényérzékeny szemek; pirosra dagadt ujjvégek.

Egyből irány a László kórház. Sokmindent hallani, de velünk ott nagyon rendesek voltak, nővérek is, orvosok is, egyedül a takarítónőt utáltuk, mert állandóan felébresztette a gyereket a nagyon hanyag ámde hangos takarításával. Hányós-hasmenős dolgot is csak én kaptam el, a gyerek megúszta, ami külön jó, mert nagyon sokat fogyott amúgy is.

Na de vissza a lényegre. A Kawasaki egy Japánban gyakori betegség, de nálunk nem nagyon ismerik. A fő betegség egy vírusfertőzés, magas lázzal, fényérzékenység, irritáció (szó szerint ideges a gyerek + mindenféle irritálja is, pl állandóan kimaródott a feneke), kiütések a törzsön (ez nálunk a karokon/lábakon volt), izületek megdaagadnak.

Ha nem kezelik speciálisan, csak persze lázcsillapítás, stb., akkor is elmúlik szépen magától. Csak mellékhatásként mindenféle belső szervi gubancokat okozhat. Leggyakoribb a szívkoszorúér gyulladás, aztán jönnek a kicsit kevésbé gyakori egyéb gyulladások (agyhártya, máj, sokizületi, ...)

Szegény gyereket oda-vissza vizsgálták, tucatszor vért vettek tőle, mert nem voltak biztosak a diagnózisban, ügyeletes dokinő is háromfélét írt oda, mint lehetségeset, mert a kiütések nem ott voltak, ahol kellett volna. Mindenféle UH-ok, RTG-ek utána a kardiológus a betegség 8. napján talált egy kezdődő koszorúér tágulatot. Ez volt a döntő, szerencsére, mert az első tünetek megjelenése után 10 napon belül el kell kezdeni a kezelést - így már biztosak voltak benne, hogy Kawasaki.

A kezelés vénás immunglobulin adását jelentette. Este kezdték el, nem jöttem rá, hogy milyen indokkal. Talán azt gondolták, hogy majd átalussza? Nem tudom, de nem jött be. Jobb kezén egy vérnyomásmérő, bal kezén egy infúzió, egy oxigénszint mérő, és a szigorú utasítás, hogy feküdjön a hátán. Egy addigra totál fáradt, irritábilis (=ideges, hisztis) gyerek, aki világ életében hason aludt. Fényérzékeny szemekkel, de a kezelés miatt jól kivilágított szobában. Hát ez nem ment... Végül megengedték, hogy mellé üljek, föltegyem a lábam egy másik székre és az ölemben töltse az időt. Így már sikerült, még szendergett is egy kicsit.

Az első adag, két óra végére hirtelen, 15 perc alatt felszökött a láza két fokot (36.8 -> 38.8) és még emelkedett is tovább. Legvalószínűbb, hogy allergiás reakció volt, bár nem mondták biztosra. 

Nekem ez volt az egyik legrosszabb pillanata ennek az egésznek. Reszkető gyerek az ölemben, rögtön leállították az infúziót, kapott szteroidot és fölhívtak segítséget az intenzívről. Ott, fölöttünk tanácskozott három doki, meg egy nővér, még egy nővér a szeroidos dolgot csinálta. Nem tudták mi legyen, mert a kezelést folytatni kell, hiszen nagyon súlyos következményei lesznek, ha nem, de nem lehet folytatni, mert nem bírja... Aztán úgy döntöttek, hogy most nem folytatják, majd holnap - még ezzel éppen belül lesznek a 10 napban.

Minimatka elvileg már több gyereknapon is részt vehetett volna, de ma voltunk az első igazin: Kimentünk a Városligetbe, elsősorban az Alma együttes koncertjére. Pont úgy csinált, mint a múltkori Halász Judit koncerten, egykedvű arccal, rezdületlenül ülte végig, hol az apja nyakában, hol az én ölemben, mert nem átallottam leülni a fűbe. Időnként elkezdte követelni, hogy nézzük meg a tűzoltóautót most rögtön belülről.

Ehhez képest a hazaúton nagyon lelkesen magyarázta, még énekelni is elkezdte, hogy miket adott elő az Alma :).

A tűzoltó autót végül csak kívülről néztük meg, mert hosszú sor állt, de egy mentőautó vezetőülése és egy mentő-motoros némileg kárpótolta érte. Meg az, hogy utána trolival jöttünk haza (már ameddig lehetett). 

A buborékkardot szerintem én jobban élvezem :). Ja és fagyiztunk is, nagyon ügyes, hogy nem egészen négy évesen hiba nélkül megevett egy gombócot, nem csöpögött, segíteni sem kellett. Szerintem nekem ez még hat-hét évesen nem ment :)

 Az asszem nem derült ki, de korábban jártunk gyógytornára, gyógyúszásra, aztán nyári szünet, utána elkezdődött a munka mega bölcsi, és a gyógytornát már nem folytattuk. 

Januárban voltunk neurológusnál, éves felülvizsgálaton, meg még nyár végén egy fejlődés-pszichológiai vizsgálaton is, amit a neurológus kért. (Elvileg ősszel mentünk volna hozzá, csak nem volt egyszerű időpontot szerezni.)

Mindketten azt mondták, hogy le van maradva a fejlődésben, vigyük el TSMT tornára. Ezen a héten voltunk a BHRG alapítványnál felmérésen, és elég rossz lett az eredmény. Bár legalább most már három szakértő mondta, hogy nem aspergeres, és ez jó. Viszont a tsmt eredmény szerint annyira le van maradva, mintha a legutóbbi gyógytorna (másfél éves kora) óta nem fejlődött volna a mozgása. :( Ez így három és fél évesen nem túl jó eredmény :((

Úgyhogy kaptunk gyakorlatsort, de elképzelni is alig tudom, hogy fogjuk végigcsinálni... Csupa olyasmi, amit már korábban is kellett, na de akkor 5-6 kilós volt, most meg 16. Nem fogja bírni a derekunk, mert csupa passzív, nagyrészt emelgetős gyakorlatunk van. Mindenesetre be kell szerezni nagylabdát (mert ami van, azt az irodában használom, majdnem folyton azon ülök, de legalább majd itthon is használhatom), gördeszkát (honnan kell nem eszetlen drága teljes méretűt szerezni?). Pokrócunk van legalább, viszont hely is kellene, úgyhogy nyitogathatjuk az ágyat (bazi nehéz) és még szőnyeg sem ártana... Előre látok egy nagy csomó pakolást, csak hogy a feltételeket megteremtsük, meg persze pénzköltést, plussz persze a vizsgálat, gyakorlatok betanítása is pénz. De eddig nem lett olyan sok, mint amitől féltem, a belátható időn belül ezt még fogjuk bírni legalább anyagilag. De két ember, akinek alapállapotban is kényes a dereka hogy fog napi szinten ilyesmit csinálni? Mire Minimatka felfejlődik, mi totál lerobbanunk... Bár ott a lehetőség, akár meg is izmosodhatunk :))

 Jó rég nem írtam... Aminek részben az az oka, hogy túl sokat akartam visszamenőleg leírni, aztán sosem kezdtem el a napi dolgokat, amikért pedig nyitottam a blogot. Úgyhogy egyrészt lehet, hogy visszamenőleg összeszedek majd dolgokat és leírom, de most inkább elkezdem az aktuális dolgokkal foglalkozást.

Másrészt kivonom a saját lelki életemet, ez a blog Minimatka blogja marad, róla fogok írni.

No, úgy döntöttem, hogy inkább össze-vissza fogok ugrálni az időben, mert mire leírom az összeset, amit eddig akartam, addigra semmi nem lesz aktuális... :)

 

Szóval Minimatka mozgásfejlődéséről szeretnék írni - ugyanis ma, nem, már tegnap óta, elkezdett előrefelé is haladni. Eddig főleg a hason araszoljunk fenékirányba című műsort adta elő, de most próbálkozik a lábai összezárásával és a feltérdeléssel. A fejét meg jól leejti közben, de ez már korábban is hiba volt, valamelyik gyógytornász már mondta. Ha megtartom a fenekét ebben az emelt, négykézlábas pózban, akkor a fejét is kiemeli egy idő után. Ha meg elengedem, szétcsúszik az egész :). Néha összejön a mozdulat, és akkor előre is halad egy picit :)

Amúgy ezek a rossz érzések eléggé bezártak magamba, nem tudom jobban megfogalmazni (talán önző vagyok), de asszem ezen a ponton kezdtem távolodni a férjemtől is - ezt pedig azóta sem heverte még ki a kapcsolatunk. Most folyamatosan érzem, valamit tenni kéne, nekem kéne tenni, hogy visszataláljak hozzá...

Akkor végre valami a terhességről is. Most már belátom, ami akkor nem tűnt fel, hogy a fura érzéseim nem csak a munka-szituból adódtak. Szabályosan rettegtem. Attól, hogy elveszítem a babát - alulműködésben gyakori, több tiroxint kell szedni, de ahhoz orvos kell, akihez marha nehéz soron kívül bejutni. Aztán attól, hogy megmarad a baba és be leszek zárva ebbe a munkába. Gyerek mellett, több év kihagyással hogy merjek majd állást keresni, hiszen ehhez az akcióhoz is évekig szedegettem össze a bátorságomat. A kettő kombinációjától - megmarad a baba addig, míg lezárom a többi meneklőutat, aztán elmegy és itthagy összetörve. Rettegtem a természet "könyörtelen" haladásától - a terhesség nem fog megállni, míg én feldolgozom a változásokat, de egy ilyen halogató ember, mint én, hogy fogok mindent időben megcsinálni, előkészíteni, ilyesmi? És végül, ha minden jól megy, itthon leszek egy kicsi védtelen jószággal (aki nem ér rá a halogatós anyjára várni) bezárva egy igencsak apró és elég sötét lakásba télire, hogy fogom megúszni a depressziót? Ki tudná megmondani, hogy ezek a lényegében pszichés problémák mekkora hatással voltak a terhességre és a szülésre végül? Utólag nagyon rossz érzés...

Január elején elmentem dokihoz, megerősítette a terhességet. Utána lemondtam az új munkahelyemet, hetekig hessegettem az interjúra behívásokat... Nem volt könnyű. Mivel az elúszott szép új munkám a karrieren, tanuláson és angol tudáson kívül lényegesen nagyobb fizuval is járt volna, meg mert bő két éve semennyi emelést sem kaptam, inflációkövetést sem, gondoltam teszek egy próbát. Kértem fizetésemelést. Nem kaptam, ami az előzmények tükrében nem lepett meg igazán, de az indokláson elrágódtam kicsit... Végülis a lényege annyi, hogy nagyon jól dolgozom, de majd ha több motivációt is mutatok és még jobban dolgozom, akkor kérnem sem kell, kapok. Aha, mint eddig, sohanapján...

Valószínűleg ezek a kétségek, a kikerülhetetlen csalódottságom, amit éreztem, ha tudtam is, hogy jól döntök, biztos vagyok benne, hogy befolyásolták a terhességemet és megkockáztatotm még azóta is befolyásolják a viszonyomat a körülöttem élőkkel, főleg a kisbabával. Nem helyes és nem is örülök neki, de ennyi telik tőlem :(((

Két, egymást egyszerre kizáró álomnak miért egyszerre kell teljesülnie? Persze egyetlen percig sem volt kétséges, hogy az életnek sokkal sokkal fontosabb része egy gyermek, mint akármilyen munka, de nem volt egyszerű elfogadnom, hogy az új munka ugrott. A betegségeim miatt a vetélés esélye nagyobb a normálisnál, a terhesség még orvosilag nincs megerősítve, így nem mertem felmondani, de persze várták a jelentkezésemet az új helyen... Asszem amennyit ma tudok azokról a munkahelyekről, ahová felvettek/hívtak - ezután még januárban is -, azok alapján elég jól választottam elsőre. Kissé szomorúan mondom, mert annyira jó munkahely nem létezik ebben az országban (szvsz), hogy terhesen is fel akartak volna venni. De mind közül csak abban az egyben mondta a főnök, hogy egy-két év múlva, ha baba után vissza akarok menni dolgozni, keressem meg. Amúgy szerencsés vagyok, visszavárnak a munkahelyemen is - annyira szerteágazóan sokfélét csináltam, hogyha betöltik is a helyemet, valószínűleg lesz munkám.

2006 Karácsony. Már a régi görögök is tudták, az istenek szeretik úgy teljesíteni az emben kívánságait, hogy mégse legyen felhőtlenül boldog... Az állásajánlattal a kezemben fel akartam mondani. A főnökség külföldön pihent, ezért nem volt egyszerű. Közben, mivel annyit mondták a kollégák, hogy nem vagyok-e terhes, biztos ami biztos, vettem egy tesztet. Aznap, amikor telefonálni akartam, előtte kora reggel megcsináltam. Negatív. Álmos voltam, két ünnep között voltunk, visszafeküdtem aludni. Később, délelőtt felkeltem, véletlenül ránéztem az otthagyott tesztre, pozitív. Nem hiszem el! Most először a negatív eredmény biztos tudatában teszteltem, nem is vártam mást... Még egyszer elolvastam a használati utasítást. Döbb. Elsőre nem vártam eleget, másodszorra ránézéskor meg már túl sokat, nem érvényes. De tudtam, ez pozitív...

Újabb kitérő, most az egészségügybe. Szóval pajzsmirigy alulműködésem van és tavaly ősszel nagyon valószínű lett, hogy PCOS-m is. Most ezt ilyen röviden említem csak, a lényeg annyi, hogy pont ugyanakkor, amikor feladtam a babázást egy időre, és elkezdtem állást keresni, kaptam új gyógyszert, metformint. Gondoltam, nem jött össze bő fél évig a baba, meg még az eredeti "legyünk egészségesebbek" gondolat is működött, akkor szedem a gyogyszert, diétázok és meglépem végre az állásváltoztatást is. Pont mire bedolgozom magam, helyreállnak a dolgok a szervezetemben és lehet kezdeni a próbálkozást megint. Mert lehet, hogy nem leszünk fiatalabbak, de ennyit azért megéri várni. Jobb egészségi állapotban terhesnek lenni, az a babának is jobb. Még csak annyi, a metformintól tök rosszul voltam, hányingerrel, uh. több kollégám folyton terhességgel gyanusított :)

Még mindig nem babázás :), most munka Már egy ideje nem szeretem a munkahelyemet. A munka maga egész jó, a munkatársak is, csak a főnökeimről lehetne érdekeseket mesélni, meg az emiatt kialakult hangulatról, eszméletlen fluktuációról. De egyrészt nem teljesen publikus, meg nincs is hozzá kedvem. A dolog lényege mindössze annyi, hogy nem jó nekem ott. Volt egy komoly veszekedésünk a főnökömmel, ami után a dolgok rendeződtek, megbeszéltünk mindent, de nem változott lényegében semmi. Sajnos én meg megpróbáltam minél komolyabb kompromisszumokat kötni, hogy maradja. Nem biztos, hogy ezt igazán kellett volna, de mindegy. A másik vonulata a dolgoknak, hogy nem volt önbizalmam a váltáshoz. Bár sejtem, miért, de nem és nem tudtam rászánni magam az álláskeresésre. Aztán sima dacból azt mondtam magamnak, ha már nem tettem semmit egy évig, de inkább kettőig, most legalább egy állásbörzére elmegyek. Abszolút nem hittem benne, hogy bárkinek kellenék - az amúgy sem magabiztos viszonyomat az élethez alaposan aláásták ezen a helyen. Kértem szabit, és mivel az év végére esett, hát egyszerre bejelölgettem maganak, hogy mikor szeretnék. Elég sok napom volt még, meg egy pár nap fizetés nélküli, amiben még bizonyos okokból év elején megegyeztünk. Mondjuk már akkor sejtettem, hogy semmi nem lesz belőle, de akkor is kikértem. A napok többségét nem kaptam meg, szimplán (és törvénytelenül) nem. Viszont az állásbörze napjára kaptam. Ha már így, akkor elmentem, de nem csak úgy ám. Rendesen felkészültem, kosztüm, smink, önéletrajzok, meg valami ki tudja honnan vett önbizalom, hogy merek angolul is kommunikálni (mert amúgy nem). Szépen körbejártam, kb minden céghez odamentem, ahol bármi keresnivalóm is lehetett, függetlenül attól, hogy hirdettek-e olyan állást, ami nekem kellett volna. Megdöbbentően sikeres voltam! Pár hét volt karácsonyig és mire az ünnep elérkezett két konkrét ajánlat közül választhattam, meg egy harmadik is majdnem biztosra bejött. Januárban meg alig bírtam lerázni a telefonálókat... Mindentől függetlenül maga az élmény akkora lökést adott az önbizalmamnak, még most is tart belőle :)) A szép új önbizalmammal kaásból tudtam, hogy hová akarok menni - pedig egyszerűbb kérdésekben hónapokig tipródok, nagyon sokszor nem tudok dönteni. Erre egy ilyen fontos dologban meg simán... Azóta sem értem... Megkaptam a szerződés tervezetet, csak azért nem írtuk alá, mert előbb kellett volna felmondanom és kideríteni, meddig kell maradnom.

Egyszer volt, hol nem volt... Szóval van egy férjem, akivel kb másfél évvel a házasságkötés után úgy döntöttünk, hogy jöjjön a baba. Korábban is akartuk, csak addig "hátha sikerül lefogyni", jobb egészségi állapottal kellene ezt az egészet elkezdeni, főleg persze nekem. No ez nem ment. egyszercsak azt mondtam, elég, azért nagyon soká sem kéne várni, fiatalabbak nem leszünk, ez ugyanolyan kockázat lehet. Hát jó, próbálkozzunk. Egy darabig persze nem jött össze, de vannak problémák a hormonjaimmal, úgyhogy nem meglepő.

Mindenkit üdvözlök szép új (első) blogomban. Sokáig gondolkodtam, elkezdjem-e, de annyi minden történt és történik egy baba életében, hogy szeretném megörökíteni. Magamnak, másoknak... Eddig ez unalmasan hangzik, tudom, de voltak bonyodalmak is a történetünkben, pl két hónap a koraszülött osztályon nem átlagos. Más indokom is van arra, hogy irkáljak: asszem kezdek csúszni a depresszió felé - erre és csak erre régebben próbáltam naplót írni. Nem tudom, gépelve is van-e ugyanolyan terápiás hatása, de megpróbálom, hátha. Többek között a koraszülést nem tudom feldolgozni a lelkemben, meg asszem nem jó nekem bezárva lenni - na de ugyanakkor szeretek is itthon babázni, most nem cserélném el semmivel.